Em um mundo ideal, ao sentirmos algum sintoma desconhecido, buscamos imediatamente a ajuda de um médico. Essa visita resulta em um diagnóstico rápido e preciso, seguido por um tratamento eficaz que nos cura completamente. Porém, nem todos os problemas de saúde são tão simples de resolver. Algumas condições são tão raras e têm sintomas tão vagos que os médicos têm dificuldade em identificá-las. Os pacientes enfrentam uma verdadeira batalha para encontrar um profissional capaz de fechar um diagnóstico e iniciar o tratamento.
A psoríase pustulosa generalizada (PPG) é uma dessas doenças. Embora a psoríase seja uma condição bastante conhecida, esse subtipo é caracterizado por pequenas bolhas de pus espalhadas pelo corpo, causando vermelhidão e, frequentemente, dor intensa. No Brasil, cerca de 1.458 pessoas são afetadas pela PPG, sendo que em 65% dos casos, os pacientes também têm psoríase vulgar. Infelizmente, aproximadamente 7% dos pacientes acabam morrendo devido a complicações relacionadas à PPG, como desidratação, infecções secundárias e problemas renais, hepáticos, cardíacos ou respiratórios.
Viver com a PPG não é uma tarefa fácil. Os sintomas são visíveis na pele, causam incômodo, dor e coceira, além de dificuldade no diagnóstico adequado. As lesões podem atrair olhares curiosos e gerar dúvidas e inseguranças nas pessoas ao redor. A ferida aparente pode afastar as pessoas, seja por preconceito ou por medo de contágio. Além disso, os ferimentos físicos impõem limitações e a pressão social faz com que a vida se torne ainda mais difícil para quem vive com a PPG.
O caso de Vinícius, um servidor público brasileiro, ilustra claramente as dificuldades enfrentadas para diagnosticar a PPG. Nas primeiras manifestações da doença, ele procurou um médico que diagnosticou como fungo. No entanto, o tratamento não surtiu efeito e as lesões continuaram a se expandir. Outros médicos foram consultados, exames e biópsias foram feitos, mas nenhum resultado conclusivo foi obtido.
Foi somente após uma internação e a avaliação de uma dermatologista que Vinícius recebeu o diagnóstico definitivo de psoríase pustulosa. A princípio, ele teve dificuldade em aceitar o diagnóstico, mas as características das lesões e a opinião de especialistas confirmaram a sua condição.
Um diagnóstico preciso é essencial para o tratamento adequado da psoríase pustulosa generalizada. A conscientização sobre essa condição e a busca por profissionais especializados podem ajudar a reduzir o sofrimento dos pacientes e melhorar sua qualidade de vida.
Tendo passado por diversos médicos e exames sem sucesso, Vinícius finalmente encontrou uma solução visual para seu problema. Após uma análise visual, a médica confirmou que Vinícius estava com uma condição chamada psoríase pustulosa generalizada (PPG). Ele precisou ficar internado por cinco dias para realizar o tratamento.
A psoríase pustulosa generalizada é uma doença caracterizada por lesões cheias de pus que se espalham pelo corpo. Vinícius teve que ser internado duas vezes devido às lesões dolorosas e que coçavam muito.
Após a primeira internação, Vinícius recebeu alta médica com licença do trabalho por alguns dias para continuar o tratamento em casa. Ele utilizava um corticoesteroide para limpar as lesões, mas o efeito rebote causava o retorno das feridas quando ele tentava reduzir a dose. A médica então prescreveu acitretina, um retinoide usado em casos graves de psoríase, e com o tempo, o quadro de Vinícius melhorou.
Seis meses depois, Vinícius voltou a ter uma crise e procurou novamente um dermatologista. Desta vez, o tratamento incluía um imunossupressor e posteriormente um imunobiológico injetável. Estes medicamentos foram fornecidos gratuitamente pela fabricante e, mais tarde, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), devido ao alto custo.
Vinícius lamenta que as pessoas não tenham conhecimento sobre a gravidade da psoríase e o quanto ela pode afetar a vida do paciente. Ele destaca os momentos de crise aguda, em que o paciente pode ficar prostrado e sofrendo tanto fisicamente quanto mentalmente.
A psoríase pustulosa generalizada é uma condição imunomediada, na qual o sistema imunológico agrava a inflamação no corpo. Diferente de uma doença autoimune, a PPG não envolve anticorpos que destroem o organismo. Os sintomas incluem lesões cavitárias, febre, queda de energia, dor e náusea. Em casos graves, como o de Vinícius, a internação pode ser necessária.
Além dos aspectos estéticos e psicológicos, a psoríase impacta significativamente a qualidade de vida do paciente. As crises imprevisíveis tornam a convivência com a doença desafiadora e difícil.
De acordo com o dermatologista Dimitri Luz, a psoríase é uma condição que exige uma abordagem multidisciplinar para o tratamento adequado. Luz é membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e do Conselho Científico da Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de outras Doenças Crônicas de Pele (Psoríase Brasil).
A Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG) é uma doença de pele com forte componente genético. Pacientes com mutações em quatro genes específicos têm predisposição a desenvolver a condição, mas ainda não existe um teste comercial para identificar a presença desses genes. Geralmente, a PPG começa a se manifestar em adultos após algum tipo de gatilho, como o tabagismo, obesidade, uso de medicações ou até mesmo a gravidez, que podem desencadear a formação de bolhas de pus.
O diagnóstico da PPG é feito principalmente pela identificação dos sintomas e lesões, além de alguns exames. No entanto, como a doença é rara, muitos dermatologistas não estão familiarizados com ela, o que pode resultar em diagnósticos incorretos, como a psoríase vulgar, e consequentemente em tratamentos sem sucesso. Segundo uma pesquisa realizada pela Boehringer Ingelheim e o Instituto de Pesquisa Inception, os pacientes com PPG esperam em média dois anos e meio desde o início dos sintomas até o diagnóstico da doença.
A PPG também aumenta o risco de outras condições, como doenças cardiovasculares. Com o corpo inflamado, as chances de formação de placas de ateroma que podem obstruir as artérias são maiores, o que pode levar a um acidente vascular cerebral (AVC) ou até mesmo a um infarto. É importante ressaltar que a PPG pode ser uma doença fatal se não for tratada corretamente.
Um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes com psoríase é o diagnóstico tardio ou incorreto, além da dificuldade de acesso a especialistas, principalmente no Sistema Único de Saúde. A falta de dermatologistas atuando no serviço público e a ausência de profissionais especializados em algumas cidades dificultam o atendimento adequado aos pacientes. É essencial que a psoríase seja identificada o mais cedo possível, pois o diagnóstico precoce e a terapia adequada melhoram a qualidade de vida e evitam complicações graves.
Outro aspecto importante é o combate ao preconceito contra os pacientes com psoríase. Por falta de informação, muitas pessoas agem de forma discriminatória, o que impacta negativamente não só a vida social dos pacientes, mas também aspectos emocionais, físicos, interpessoais e psicológicos.
Atualmente, não há cura para a psoríase pustulosa, mas é possível controlar as crises. Os pacientes podem levar uma vida normal sem lesões, porém não há garantias de que elas não irão reaparecer no futuro. Existem alguns medicamentos aprovados pela Anvisa para o tratamento da condição, como o espesolimabe, que bloqueia a ação da interleucina e reduz a formação de pústulas.
Um novo medicamento vem trazendo esperança para os pacientes que sofrem de psoríase pustulosa generalizada (PPG), uma forma rara e grave de psoríase. Um estudo publicado revelou que, após 12 semanas de tratamento, mais da metade dos pacientes tratados com o medicamento experimentaram a diminuição visível das pústulas, algo que só ocorreu em 6% dos pacientes que tomaram um placebo. No entanto, a pesquisa na área é complicada devido à raridade da doença e à imprevisibilidade das crises.
De acordo com especialistas, o tratamento da PPG deve ser multidisciplinar, envolvendo profissionais como psicólogos, cardiologistas, nutricionistas, fisioterapeutas e reumatologistas. Além disso, é importante adotar um estilo de vida saudável, com uma alimentação balanceada, exercícios físicos regulares e controle do estresse, que pode desencadear surtos da doença.
Um paciente com PPG relatou que depois de uma crise, tratou suas lesões com uma nova medicação aprovada e distribuída pelo sistema público de saúde, o SUS. No entanto, após dois anos sem crises, o medicamento parece não estar mais funcionando adequadamente, e o paciente agora enfrenta um possível diagnóstico de artrite psoriásica. Um novo medicamento de uso contínuo foi prescrito para prevenir futuras crises.
É importante ressaltar que as doenças crônicas como a PPG podem causar grande impacto na vida cotidiana se não forem devidamente controladas. Estar sob tratamento adequado é essencial para manter a doença controlada e garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
