Uma mãe, Rafaela Aquino, relembra o momento em que suspeitou que seu filho, Benjamin, pudesse ser autista aos 2 anos. As mudanças em seu comportamento a levaram a investigar sinais na internet, encontrando um vídeo sobre autismo regressivo que a fez concluir o diagnóstico. A luta para aceitar e compartilhar essa realidade com a família é um obstáculo comum para mães de crianças autistas.
A maternidade atípica, enfrentada por mães de crianças com deficiências, exige uma reformulação da rotina enquanto lidam com a falta de informações e o receio do que o futuro reserva. Neste dia das mães, quatro mulheres compartilham suas vivências, destacando a necessidade de ajuda e suporte diante dos desafios de criar filhos autistas em diferentes níveis de necessidade.
Rafaela viu seu cotidiano mudar drasticamente após o diagnóstico de autismo de Ben. A depressão e o medo do desconhecido se fizeram presentes, mas com o tempo, ela adaptou sua vida para garantir terapias essenciais para o desenvolvimento do filho. A aceitação do diagnóstico permitiu que ela desfrutasse de momentos com Ben sem expectativas pré-concebidas, gerenciando inclusive a ansiedade alheia quanto ao desenvolvimento da fala dele.
Três anos após a confirmação do autismo, Rafaela destaca a importância do apoio familiar e do pai de Ben para não se perder de si mesma. Ela ressalta a necessidade comum entre mães de crianças especiais em se apoiarem mutuamente, evitando se anular em função das necessidades dos filhos. Paula Carvalho, que cuida solo de Enzo, também com autismo, compartilha a carga emocional que a ausência de apoio traz, ressaltando a força necessária para estar presente mesmo nas dificuldades.
Um dos desafios enfrentados por mães de crianças com deficiência intelectual é a falta de suporte adequado. Além disso, a falta de informação sobre os direitos das pessoas com deficiência dificulta o acesso a serviços e benefícios necessários.
No extremo sul de São Paulo, uma mãe teve que abrir mão de seu emprego para cuidar de seu filho, que enfrenta desafios com a deficiência. Ela está buscando auxílios financeiros, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), para ajudar a manter as contas em dia e garantir o tratamento adequado para a criança.
Projetos de lei na Assembleia Legislativa de São Paulo buscam criar auxílios financeiros para mães que precisam se dedicar integralmente aos cuidados de filhos com deficiência. A falta de acesso a consultas médicas especializadas e a troca de medicação são problemas enfrentados por muitas famílias, que lutam para garantir o bem-estar de seus filhos.
A falta de informação sobre os direitos das pessoas com deficiência, como o reconhecimento do autismo como deficiência na legislação, é apontada como um obstáculo. A criação de redes de apoio e a mobilização de mães em comunidades, como o exemplo da Associação Azuis da Leste, são essenciais para garantir o acesso a serviços e lutar por necessidades específicas das crianças com deficiência.
Uma mãe menciona as dificuldades que seu filho de 18 anos com autismo enfrenta ao tentar acessar terapias na rede de saúde pública. Ela destaca a necessidade de um espaço que ofereça acolhimento contínuo para sua família e outras pessoas em situações semelhantes, indo além de apenas um local de tratamento.
No Dia das Mães, essa mãe rejeita os rótulos de “guerreira” ou “mãe especial”, enfatizando que o verdadeiro especial é o pastel de feira. Ela acredita que a qualidade de vida das mães de crianças autistas irá melhorar significativamente somente quando políticas públicas eficazes e medidas de inclusão forem garantidas pelo Estado.
Para ela, a luta por direitos dos filhos é também uma luta pelo bem-estar próprio, uma vez que muitas mães se veem dedicando suas energias em busca de melhorias para a população autista. O foco em garantir um tratamento digno para todos é essencial para promover a qualidade de vida de todos os envolvidos.
